Fynn liebt Bagger - ein ehrenamtliches Fotoshooting für Kinder mit seltenen Erkrankungen
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Fynn ist 11 Jahre alt.
Fynn hat eine seltene genetische Erkrankung. So selten, dass es kaum Vergleichsfälle gibt - vielleicht ein dreijähriges Mädchen in Indien.
Aber sicher ist man sich nicht.
Diese Krankheit befällt alle Organe. Einige hat er schon nicht mehr, Milz, Gallenblase, andere Organe sind schwer betroffen. Er wartet auf eine Lebertransplantation.
Fynn ist ein fröhliches Kind. Er redet wie ein Wasserfall, liebt seine Bagger und ist ständig in Bewegung.
Kinder mit seltenen Erkrankungen haben es nicht leicht - ihre Eltern auch nicht
Fynns Leben ist anstrengend. Nicht nur für ihn, auch für seine Mutter.
Sie tut alles für ihn, steckt oft die eigenen Bedürfnisse zurück, um Fynns Leben so schön wie möglich zu gestalten.
Ihr Sohn hat Autismus Spektrum.. Das macht es manchmal schwer für seine Mutter, die ihm ihre Liebe nicht nur durch Spielzeug zeigen will, sondern auch durch Nähe und Zärtlichkeit. Sie sagt, es sei schön, dass Fynn seit kurzem auch selber manchmal den körperlichen Kontakt zu ihr suche.
Das Leben mit Fynn ist nicht leicht. Es ist ein 24/7 Job. Alleine lassen kann sie ihn nie.
Seine Mutter will kein Mitleid für ihre Familie. Sie wünscht sich Verständnis.
Heute entschuldigt sie sich nicht mehr wie früher, wenn Fremde ihr unaufgefordert erklären, dass ihr Sohn doch zu alt für Schnuller und Kuscheltier sei - Dinge, die ihm als Person im Spektrum Halt und Ruhe geben.
Sie wehrt sich mit Worten, wenn Menschen sich im Bus demonstrativ von Fynn wegsetzen, weil seine Beine deutlich seine Psoriasis zeigen. Wenn diese Menschen ihn wie einen Aussätzigen anstarren,
Sie erzählt, dass im Schwimmbad ein Junge auf sie zukam. Er habe sie gefragt, was Fynn an seine Beinen habe, ob er krank sei.
Sie habe dem Jungen erklärt, warum Fynn so ist wie er ist. Der Junge reagierte betroffen und traurig. Sie antwortete, dass sie sich über sein Interesse und seine Anteilnahme freue, aber dass Fynn auch ein glückliches Kind sei.
Seine geistige Entwicklung lässt ihn vieles nicht verstehen - und manchmal kann das auch ein kleiner Segen sein.
Fynns Mutter wünscht sich mehr Menschen wie diesen Jungen im Schwimmbad.
Menschen, die einfach nachfragen. Die nicht urteilen, nicht alles besser wissen. Menschen, die sich einfach für den Menschen Fynn interessieren.
Deshalb zeige ich diese Bilder in Absprache mit der Familie.
Um Menschen wie Fynn Sichtbarkeit zu verschaffen.
Um zu zeigen, wieviel Lebensfreude in ihm steckt.
Diese Fotogeschichte ist in Zusammenarbeit mit dem ambulanten Hospizdienst der Caritas entstanden. Ich fotografiere Kinder mit seltenen Erkrankungen in ihrem Zuhause.
