Mirsaid – ein Porträt in Bildern - Dokumentarfotografie Familie

Mirsaid spielt Fifa. Er mag Schach. Er lacht viel. Und er hat mehrere Erkrankungen, die auf einer DIN-A4-Seite stehen — und die sein Leben, und das seiner Familie, in fast jeder Hinsicht bestimmen.

Das hier ist kein Bericht über Diagnosen. Es ist ein Porträt — Dokumentarfotografie, die eine Familie so zeigt, wie sie ist.

Ein Junge mit Vorlieben

Mirsaid ist kein Kind, das sich in den Hintergrund stellt. Er hat Vorlieben. Er hat Humor. Er weiß, was er mag und was nicht.

Fifa spielt er, um zu gewinnen. Schach mag er, weil es ihn fordert. Wenn sein Vater beim Spielen einen Tipp gibt, der sich als falsch herausstellt — und das passiert —, lässt Mirsaid es ihn wissen. Mit einem Lachen, das keinen Zweifel lässt.

Er spricht viele Sprachen. Nicht weil er es systematisch gelernt hat — er hat es aufgeschnappt. So wie manches bei Mirsaid funktioniert auf eine Weise, die man nicht erklärt bekommt, sondern einfach vorfindet.

Anders funktioniert es nicht. Alleine auf der Straße wäre er orientierungslos. Er braucht permanente Begleitung, regelmäßige Medikamente, konstante Unterstützung — im Alltag, bei Übergängen, bei Dingen, die für andere selbstverständlich sind. Seine Erkrankungen betreffen nicht nur den Körper. Sie bestimmen, wie er die Welt erfährt, wie er in ihr navigiert, was möglich ist und was nicht.

Was das für die Familie bedeutet

Mirsaids Eltern tragen das — jeden Tag, ohne Ausnahme.

Es gibt keinen Rhythmus, der sich von selbst ergibt. Alles wird organisiert: Termine, Medikamente, Begleitung, Übergänge. Was von außen manchmal wie Routine aussieht, ist das Ergebnis von jahrelanger Anpassung, von immer wieder neu aushandeln, was geht. Sie sind positiv. Sie funktionieren. Aber es wäre falsch zu sagen, dass es leicht ist — das ist es nicht, und das war es nie.

Wahrscheinlich wird Mirsaid irgendwann eine Herztransplantation brauchen. Das steht im Raum. Die Familie lebt damit — nicht darüber hinweg.

Die Fragen, die größer werden

Mirsaid ist älter geworden. Und mit dem Alter werden manche Dinge sichtbarer — für ihn selbst.

Sein älterer Bruder geht einfach los. Macht Dinge, trifft Entscheidungen, hat Freiheiten. Mirsaid sieht das. Er fragt danach, direkt und ohne Umschweife: Warum kann ich das nicht so machen wie er? Warum darf der einfach losgehen?

Diese Fragen haben keine einfachen Antworten. Mirsaids Eltern wissen das. Sie reden den Unterschied nicht klein — aber sie versuchen auch, ihn nicht zum Mittelpunkt werden zu lassen. Beides gleichzeitig ist schwerer, als es klingt. Je älter Mirsaid wird, desto klarer wird der Abstand zwischen dem, was er beobachtet, und dem, was für ihn möglich ist.

Eine Familie, die neu angefangen hat

Diese Familie ist vor dem Krieg in der Ukraine geflohen. Sie haben hier neu angefangen — mit mehreren schweren Erkrankungen im Gepäck, einem fremden Gesundheitssystem, einer anderen Sprache, einer anderen Stadt.

Was sie mitgebracht haben, ist das, was man nicht zurücklässt: die Art, zusammenzuhalten. Die Routinen, die Struktur geben. Den Videocall mit den Großeltern, der nicht ausfällt. Den Vater, der beim Schach mitdenkt, ob gefragt oder nicht. Die Mutter, die den Alltag trägt und trotzdem lacht — oder vielleicht genau deshalb.

Das ist keine Leistung, die man benennen müsste. Es ist einfach, wie diese Familie ist.

Was Dokumentarfotografie leisten kann

Ich fotografiere keine Diagnosen. Ich fotografiere Menschen.

Dokumentarische Fotografie kann zeigen, was gleichzeitig wahr ist — die Schwere und das Lachen, die Erschöpfung und den Zusammenhalt, den Jungen am Schachbrett und den Blick aus dem Fenster, der länger dauert als gewöhnlich.

Es geht mir nicht darum, Betroffenheit auszulösen. Es geht mir darum, sichtbar zu machen, was da ist — vollständig, ohne Vereinfachung.

Solche Familien brauchen kein Mitleid. Aber sie verdienen Aufmerksamkeit.

Dokumentarfotografie Familie Porträt: Was diese Bilder zeigen sollen

Diese Familienreportage ist Teil meiner ehrenamtlichen, dokumentarischen Arbeit für den ambulanten Kinderhospizdienst der Caritas Wuppertal, in der ich Familien in ihrem Alltag begleite — nah, ehrlich, ohne inszenierte Momente. Wenn dich diese Art von Fotografie interessiert, findest du noch viele mehr auf meiner Blogseite.

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