Pflegende Angehörige: Janina und ihre Mutter | Snijders Blok Syndrome
Wenn sich der Tag um einen Menschen dreht
Janina hat das Snijders Blok Syndrome, eine sehr seltene genetische Erkrankung.
Sie liebt Musik, ihre zwei Gitarren und ihr Keyboard.
Vor kurzem ist sie 18 Jahre alt geworden, aber sie freut sich das ganze Jahr, wenn für sie „Happy Birthday“ gesungen wird.
Auf den Bildern sieht man viele Personen, die sich um Janina kümmern. Das aber ist neu (an diesem Tag war zufälligerweise eine zweite Pflegekraft anwesend, die in Janinas Pflege von der Kollegin eingearbeitet wurde).
Seit einem halben Jahr erhält ihre Mutter nun personelle Unterstützung in der Pflege - davor hat sie 24 Stunden hauptsächlich alleine für ihre Tochter gesorgt.
Die Nacht durchschlafen kennt sie nicht. Sie kümmert sich um Janina auch nachts, wenn sie weint oder Schmerzen hat.
Alles dreht sich um Janina. Die Wohnung ist komplett auf ihre Bedürfnisse ausgerichtet. Es wird gesungen und Musik gemacht, sie muss turnen, wird gefüttert.
Der Alltag pflegender Angehöriger: Rund um die Uhr im Einsatz
Janina ist eine erwachsene Frau.
Sie läßt sich nicht mehr wie ein Kind tragen.
Sie vom Rollstuhl auf den Boden zu lagern, zum Füttern wieder in den Rollstuhl zu heben, sie ins Bett zu legen - all das kostet enorm viel Kraft.
Pflege einer erwachsenen Tochter kostet enorm viel Kraft
Ihre Mutter strahlt sie an, zeigt ihr all die Liebe, die sie in sich fühlt.
Aber gefragt, wie es ihr denn gehe, wird sie ernst und sagt, „Nicht gut“. Zeit, um sich selber zu erholen, hat sie nicht.
Janina ist sehr anfällig für Infekte, d.h. wenn sie in einer Kurzzeitpflege krank würde, während ihre Mutter selber zur Kur fährt, müsste sie sofort von dieser abgeholt werden.
Also besteht diese Möglichkeit, neue Kraft für den Alltag zu tanken, nicht.
Janina wird sehr geliebt. Alles wird getan, um ihr Freude und Erleichterung zu verschaffen.
Die Personen dahinter, die pflegenden Angehörigen, vergißt man oft. Dies ist der Platz, um zu zeigen, was sie aus Liebe leisten.
Es geht nicht um Mitleid für ihr Leben . Es geht um Anerkennung und Respekt!
Diese Fotogeschichte ist in Zusammenarbeit mit dem ambulanten Hospizdienst der Caritas entstanden. Ich fotografiere Kinder mit seltenen Erkrankungen in ihrem Zuhause.
